Fundación APERT México A.C.
Transformando desafíos
en triunfos extraordinarios.
Las personas que nacemos con Síndrome de Apert podemos llevar una vida muy alegre, larga y llena de propósito.
¿Qué es el Síndrome de Apert?
El Síndrome de Apert es una enfermedad genética rara que se presenta en aproximadamente 1 de cada 160,000 recién nacidos (debido a una mutación en el gen F6FR2 del cromosoma humano número 10, siendo de carácter no recesivo) afecta el desarrollo de la cabeza, la cara y las extremidades. Caracterizado por la fusión prematura de ciertos huesos del cráneo, conocida como craneosinostosis, esta condición puede resultar en una forma inusual de la cabeza y la cara, así como sindactilia, fusiones de dedos en manos y pies; en ocasiones suelen presentarse algunas otras afecciones como dientes apiñados, labio leporino, pérdida de la audición o huesos espinales fusionados.
Las personas con Síndrome de Apert a menudo requieren tratamientos médicos y cirugías a lo largo de su vida para abordar las afectaciones funcionales. A pesar de los desafíos, muchos individuos con este síndrome llevan vidas plenas y significativas. La comprensión y el apoyo de la comunidad son esenciales para que las personas con Síndrome de Apert alcancen su máximo potencial y disfruten de una vida plena en el contexto de las enfermedades raras.
La Fundación APERT México A.C. se dedica a brindar orientación y asistencia a las personas con Síndrome de Apert y a sus familias, ofreciendo información actualizada, apoyo emocional y organizando encuentros para fomentar la comunidad y el intercambio de experiencias.
5 de cada cada 10 mil
habitantes presentan una enfermedad rara de acuerdo con datos de la OMS.
Mas de 7.929.067.437 habitantes poblamos este mundo, alrededor de 126,014,024 nos encontramos en México; la Organización Mundial de la Salud (OMS), informa que 5 personas por cada 10 mil habitantes presentan una enfermedad rara y que existen más de 7,000 patologías de este tipo.
1 en 160mil
recién nacidos presenta Síndrome de Apert, por lo que es considerado una enfermedad rara.
Las Enfermedades Raras afectan a un número limitado de personas en comparación con la población general. Las enfermedades raras suelen ser poco frecuentes y, en muchos casos, poco comprendidas. Pueden ser genéticas, congénitas o adquiridas, y a menudo presentan desafíos significativos para el diagnóstico, tratamiento y investigación debido a su rareza.
Cerca de 800
personas en este momento viven con síndrome de Apert en México.
Según esta estimación, aproximadamente 788 personas podrían estar viviendo con el Síndrome de Apert en México en la actualidad. Es importante tener en cuenta que esta cifra es una estimación basada en la prevalencia indicada y puede haber variabilidad en la realidad debido a varios factores.
Nuestros Servicios
Somos una organización civil no lucrativa dedicada a orientar y asistir integralmente a personas con craneosinostosis, especialmente con Síndrome de Apert, y a sus familias.
Divulgación de Información
Desarrollamos, publicamos y difundimos material informativo actualizado y preciso a nivel nacional sobre el Síndrome de Apert. Dirigido a la comunidad médica y a instituciones de salud públicas y privadas así como para la población general.
Organizamos también conferencias, pláticas y encuentros en instituciones médicas, educativas y culturales.
Conoce más sobre el Síndrome de Apert o consulta nuestro Calendario de Actividades.
Orientación y Asistencia Médica y Psicológica
Ofrecemos orientación y asistencia a las familias de personas con Síndrome de Apert, brindando apoyo durante el proceso de operaciones y tratamientos personalizados a lo largo de su vida.
Contamos con un directorio médico de especialistas con experiencia en el tratamiento de diversas problemáticas relacionadas con el síndrome, desde operaciones para atender problemas funcionales hasta aspectos psicológicos y cognitivos.
Encuentros locales, nacionales e internacionales
Organizamos y participamos activamente en eventos de divulgación y convivencia, tanto locales como nacionales e internacionales, para personas con el Síndrome de Apert y otras enfermedades raras, junto con sus familias.
Contamos con grupos virtuales de apoyo y soporte así como próximamente foros virtuales con la presencia de nuestra comunidad y expertos.
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¿Quienes Somos?
Somos una asociación civil sin fines de lucro
formada por un diverso grupo conformado principalmente por familiares de personas afectadas por este síndrome, que al notar la necesidad existente y la falta de información y orientación, decidió organizarse y ofrecer soluciones a estos problemas.
testimonios
Conoce las historias de nuestra comunidad
Visita nuestra sección de testimonios donde encontraras diversas historias de la comunidad de FAMAC.
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Preguntas Frecuentes
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