Blog - FAMAC: Fundación APERT México A.C.

Testimonio de Valentina

SANANDO Mi proceso al recibir a mi bebé con condición genética de síndrome de APERT. Amor, amor es lo que veo en cada momento o situación que la vida me regala. No es que vea el mundo con una mirada de positivismo en donde todo puede estar bien a pesar de que se viva lo […]

17.09.2024Testimonios

Testimonio de Juanjo

Hola, soy Juanjo, tengo 39 años y padezco una de las enfermedades raras llamada Síndrome de Apert. Se llama enfermedad rara o poco frecuente, porque afecta a muy poquita población. 1 de cada 150.000 niños nacidos. Yo nací con esta condición genética y el tener este síndrome, no me ha impedido tener una vida maravillosa. […]

17.09.2024Testimonios

Testimonio de Ollin

Hola, soy Ollin, tengo veinticinco años y nací con un síndrome poco conocido llamado Apert. Este me implicó una serie de cirugías en mis primeros años de vida, aún así tengo algunas discapacidades que limitan mi manera de aprender y hacer ciertas cosas. A pesar de todos los diagnósticos he logrado muchas cosas como terminar […]

17.09.2024Testimonios

29 de Febrero 2023: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Somos uno en un millón de posibilidades. Mas de 7.929.067.437 habitantes poblamos este mundo, alrededor de 126,014,024 nos encontramos en México; la Organización Mundial de la Salud (OMS), informa que 5 personas por cada 10 mil habitantes presentan una enfermedad rara y que existen más de 7,000 patologías de este tipo. En el contexto médico, […]

27.02.2024Blog

¿Qué es el Síndrome de Apert?

Historia y Descubrimiento El Síndrome de Apert, también conocido como acrocefalosindactilia, fue descrito por primera vez en 1906 por el médico francés Eugène Apert. En ese momento, Apert identificó a nueve pacientes con características comunes, incluyendo una cabeza puntiaguda (acrocefalia) y la fusión de dedos en manos y pies (sindactilia). El término “acrocefalosindactilia” proviene de […]

27.02.2024Divulgación