Hola, soy Juanjo, tengo 39 años y padezco una de las enfermedades raras llamada Síndrome de Apert. Se llama enfermedad rara o poco frecuente, porque afecta a muy poquita población. 1 de cada 150.000 niños nacidos.
Yo nací con esta condición genética y el tener este síndrome, no me ha impedido tener una vida maravillosa.
Estudié en el colegio, luego hice un grado medio de formación profesional. Soy técnico en elaboración de vinos y otras bebidas, afición y profesión que desempeño en mis ratos libres. Soy personal laboral del estado español. Hice una oposición y actualmente trabajo en el ministerio de defensa en la capital de España; Madrid.
Lucho por difundir y divulgar las enfermedades raras y en especial, el Síndrome de Apert y las craneosinostósis sindrómicas. Soy vicepresidente de la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras craneosinostósis y miembro de Aliapertcran; la alianza iberoamericana del síndrome de apert y craneosinostosis.
Lo que mas me duele del síndrome es la poca empatía que hay por parte de la población y el rechazo social hacia mi y mis herman@s